Bilo je neke mrzle zime pred natanko osmimi leti, ko sem se borila s hudo obliko vnetja sinusov. Mislila sem, da gre zgolj za običajen prehlad, ki bo prej ko slej minil, a se je vlekel in vlekel. Po nekaj obiskih specialistov se je izkazalo, da bo trajal večno. Dobila sem diagnozo: kronični alergijski rinitis ter alergija na hišni prah in pršico.
Ko se soočimo z zavedanjem, da nič več ne bo, kot je bilo pred boleznijo, začnemo žalovati.
V naslednjih osmih letih ni minil dan, da ne bi imela napadov kihanja, ki so mi jemali koncentracijo pri vsaki stvari, ki sem jo počela. Nos je bil nenehno razdražen in srbeč, iz njega pa je nenadzorovano lila brezbarvna tekočina. Letni čas ni bil pomemben: tudi poleti pri 35 stopinjah Celzija sem veselo pihala v robčke. Včasih sem jih v enem dnevu porabila za celo škatlo (da, govorim o tisti škatli, iz katere vlečeš robčke).
Moje življenje se je pričelo vrteti okrog moje kronične bolezni
Kamor koli sem šla in kar koli počela, sem morala vedno poskrbeti, da sem imela vsaj en paketek robčkov s seboj. Danes kronično bolezen obvladujem z zdravili, ki so mi močno izboljšala kakovost življenja, a kot vsaka zdravila imajo svojo ceno.
Soočenje z zavedanjem, da bodo moje težave (najverjetneje) trajale vse življenje, ni bilo prijetno, a sem se s tem nazadnje spoprijateljila. Če se danes lahko pohecam na ta račun, v začetku ni bilo tako. Ne glede na to, za katero kronično boleznijo zbolimo, gremo vsi skozi enake faze. Spodaj povzemam pet faz po knjigi How to be sick avtorice Toni Bernhard, ki se od leta 2001 bori s sindromom kronične utrujenosti.
Zdravniki si v iskanju diagnoze podajajo bolnika kot “vroč krompirček”.
1. faza: iskanje diagnoze in ustreznega zdravljenja
Postavitev diagnoze se lahko zgodi po obisku enega zdravnika, včasih pa jih je potrebnih na desetine. Prebijanje skozi zdravstveni sistem, iskanje diagnoze ter nato ustreznega zdravljenja spremljajo stresi, ki zahtevajo tako fizični kot psihološki napor. Avtorica to fazo imenuje sindrom vročega krompirja, saj si zdravniki v iskanju diagnoze podajajo bolnika sem ter tja. Ko je zdravljenje neuspešno, ga zdravnik “poda” naslednjemu specialistu in tako dalje.
2. faza: zanikanje
Ko zbolimo, pričakujemo, da bomo okrevali. Zamisel, da imamo kronično bolezen, ki bo spremenila potek našega življenja v trenutku, ko nam gre tako osebno kot poklicno vse kot po maslu, je nepredstavljiva. In ko je nekaj tako boleče, da je za nas nepredstavljivo, zanikanje prevzame nadzor nad našim življenjem.
3. faza: zaskrbljenost in strah
Ko si ne moremo več zatiskati oči pred tem, kar se dogaja, je zanikanje nadomeščeno s skrbjo in strahom. Kako bo naša kronična bolezen vplivala na naše življenje? In kako na naša razmerja z ljudmi? Avtorica navaja, da je nekaterim ljudem neprijetno zaradi bolezni drugega in da kronično bolni običajno “izgubljajo ljudi” okoli sebe. Da bi to lažje prebrodil, se mora bolnik naučiti, da mu vsi tisti, ki so “izginili”, želijo dobro. V zameno jim mora tudi sam želeti dobro – to je edini način, da se bo lahko dobro počutil glede tega, meni Bernhard.
Po fazi žalovanja pridemo do spoznanja da smo sami svoje sreče kovač.
4. faza: žalovanje
Ne moremo žalovati, ko smo v zanikanju ali ko nas preplavljajo strahovi in skrbi. To pa zato, ker žalovanje zahteva, da smo pozorni le na svojo žalost. V svojem srcu moramo narediti prostor za žalost, in ko smo v fazi strahu in zanikanja, zanjo ni prostora. Žalovanje ni nekaj, kar pride, se predela in nato odide. Prihaja in odhaja skozi ves čas kronične bolezni.
5. faza: spoznanje, da moraš sam poskrbeti za dobro voljo
Na koncu pa vsi kronični bolniki pridejo do zadnje faze, ko končno spoznajo, da ne morejo več stremeti in žalovati za starimi cilji, ker jih je nemogoče doseči. Namesto tega si je treba ustvariti novo življenje.
Avtorica je hrepenela po nadaljevanju svoje poklicne poti in potovanju z možem v njune najljubše kraje, a se je nato sprijaznila s tem, da so to le sanje, ki se verjetno ne bodo nikoli uresničile. Bolje je, da znotraj svojih omejitev poiščemo nov smisel in odkrijemo veselje do nečesa drugega, kar nas izpolnjuje – sama je na tak način odkrila pisanje. Seveda še vedno upamo, da si bomo povrnili zdravje in še naprej preizkušamo nova zdravljenja, vendar se kakovost življenja izboljša, ko začnemo sprejemati svoje omejitve in postanemo sočutni do neizogibnih trenutkov žalosti, ki se pojavijo tu in tam.
Pripravila: Tanja Žuvela
Vse fotografije, vključno z uvodno: Pixabay
